Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ obeležilo je Međunarodni dan retkih bolesti organizovanjem predavanja za osnovce u OŠ „Jovan Popović“. Roditelji palčice Staše, Damir i Slađana Terzin, kroz edukativno izlaganje približili su učenicima ahondroplaziju, retku genetsku bolest, objasnivši sa kakvim se izazovima oboleli suočavaju i koliko su inkluzija i podrška zajednice važni za njihov svakodnevni život.
-„ Poruka jeste da smo svi mi različiti na svoj način i da te različitosti trebamo da istaknemo. Staša sada ima pet i po godina, boluje od ahondroplazije, odnosno koštane displazije koja za direktnu posledicu ima izrazito nizak, odnosno patuljast rast i udruženi niz zdravstvenih problema. Od januara 2024. godine ona prima terapiju uz pomoć koje je za godinu dana porasla oko 6 santimetara, u aprilu mesecu nas očekuje kontrola u Tiršovoj. Vidi se znatan pomak u lečenju, jako su lepi rezultati, pogotovo kada znamo da deca u tom uzrastu porastu dva do tri santimetara godišnje, tako da je ovo sada duplo više. Kod nje se recimo više vidi u nogicama nego u rukicama. Oduvek je bila samostalna, ali neke stvari nije mogla da uradi sama a sada prevazilazi sve te prepreke i pronalazi sebi svojstvene načine da sve može sama. Stariji brat joj je učenik četvrtog razreda baš ove škole koju će pohađati i Staša. Već smo ostvarili jako lepu komunikaciju sa direktoricom i osobljem, jako nam je drago što smo naišli na razumevanje i vidim da su svi uzbuđeni što će ona pohađati baš ovu školu što mi je posebno, posebno drago,” rekla nam je Slađana Terzin iz Udruženja ,,Deca sa ahondroplazijom Srbije”.
Premda ne postoji tačan registar koliki je broj dece u Srbiji koji boluje od ahondroplazije, zna se da u Srbiji trenutno osmoro dece prima terapiju o trošku Fonda, dok još 16 zahteva čeka na odobrenje.
