Šestogodišnjem Filipu Radojičiću potreban novac za lečenje u inostranstvu

Filip idućeg meseca puni šest godina. Imao je svega šest meseci kada su mu lekari konstatovali spastičnu cerebralnu kvadriplegiju petog stepena-izuzetno težak oblik cerebralne paralize. Od tada, zajedno sa svojim roditelji vodi najtežu i najvažniju životnu bitku. Filip nije u mogućnosti samostalno da sedi, da koristi ručice, niti da govori.

–Zbog spasticiteta u mišićima svaki njegov pokret zahteva 30% više energije nego kod onih koji nemaju ovaj problem. Svakodnevno vežba više sati, a ukoliko bi to prestali, došlo bi do deformiteta i kontraktura, što je za dete izuzetno bolno. Na našu sreću u nesreći, mentalno je u potpunosti očuvano dete. Izuzetno radoznao i voli da uči. Sa nepunih pet godina je naučio slova i da čita. Komunicira putem gesta, pogledom i usmeravanjem leve ruke ka ponuđenoj sličici ili predmetu. Jesenas je krenuo u vrtić, uz asistenta, dva puta nedeljno, po dva sata. Ne može više zbog svojih vežbi i tretmana, ali i ovo mu puno znači zbog socijalizacije. Deca su ga dobro prihvatila, on je mnogo srećan kada je u grupi, a mi smo mnogo zahvalni vaspitačima u vrtiću “Veseli brodić” koji nas u svemu podržavaju– priča nam Filipova mama Kristina Seke, Kikinđanka koja živi u Beogradu.

Filip se do svoje 2.5 godine lečio u Institutu za cerebralnu paralizu i razvojnu neurologiju u Sokobanjskoj ulici u Beogradu, ali su tada roditelji uvideli da to za težinu njegovog problema nije dovoljno. Pokušali su više metoda, ustanova, tragajući za načinima da pomognu svom detetu, znajući da ne reaguju sva deca na svaku terapiju isto.

–Sada, evo, već više od tri godine na svaka dva meseca idemo u Zagreb, u Polikliniku “Dr Milena Stojčević Polovina”. Tamo svaki put radimo intenzivno nekoliko dana i dobijemo instrukcije šta da radimo kod kuće do naredne kontrole. Sa Filipom kod kuće vežbamo i ja i terapeuti po više sati dnevno, po metodi iz Poliklinike. Sada Filip može da se osloni i zadrži neko vreme na stomaku, na laktovima, a u poslednjih nekoliko meseci intenzivno radimo na odupiranju na ispružene ruke, vojničkom puzanju i samostalnom sedenju. Sem toga, sa njim tamo radi i defektolog reedukator psihomotorike, tako da naš dečak sada uspeva da uhvati svoju igračku, gurne loptu, da uz moju pomoć drži kašičicu, a najviše mu se dopada kada mu pomažem da sam opere zubiće. Radimo i neke vežbe po programu Glena Domana, svakodnevno, za koje smatramo da su mu dosta pomogle za pokret vojničkog puzanja. Filip redovno ide kod logopeda i povremeno na hipoterapiju.

Preporuka lekara koji ga prate je intenzivna svakodnevna fizikalna terapija. Svaki pokret koji se uobičajeno podrazumeva, njemu je potrebno da ponovi nebrojeno mnogo puta da bi ga usvojio.

–Veliki problem nam pravi spasticitet u ramenom pojasu i laktovima. To ga sputava u procesu učenja hvatova, propuzavanju i samostalnom sedenju. Iz tog razloga, smo se, uz dogovor sa našim lekarima, prijavili da marta meseca idemo na edukaciju tzv. BDA terapije, za koju smatramo da će pomoći Filipu da opusti ramena, karlicu, da dobije bolju strukturu tela, što će, nadamo dobro uticati i na poboljšanje funkcionalnosti. Sa lekarima u Zagrebu smo takođe razmatrali mogućnost i potrebu tzv. SDR operacije (spinalna dorzalna rizotomija). Tom operacijom popušta se tonus u mišićima donjih ekstremiteta, što povoljno utiče na posturu čitavog tela, daje nadu za prohodavanje uz pomoć ortopedskih pomagala, ali sigurno obezbeđuje život bez grčeva, kontraktura i bola u budućnosti. Da bi se ova operacija uradila, potrebno je da dete može samostalno da sedi. Mi to još uvek nismo postigli, kontrola nam je u martu, ali se nadamo da ćemo u narednim mesecima ovim intenzitetom vežbi dosta poboljšati sedenje.

Mi do sada nismo uzimali u razmatranje terapiju matičnim ćelijama, jer je bilo nedovoljno istraženo područje. Međutim, u poslednjim istraživanjima koja su sprovedena na Duke Klinici u Americi, dr Kurtzberg je klinički dokazala uticaj matičnih ćelija na stanje dece sa oštećenjem moždanih struktura. Kod 100% dece je došlo do pomaka, u motorici, ili u progovaranju, ili u nekom socijalnom aspektu. Nama je svaki pomak velik. Prijavili smo se i ušli smo u proceduru za intervenciju. Pošto ima dosta dece, postoji lista čekanja, ali se nadamo da bismo do kraja godine mogli doći na red. Sem toga, na poslednjoj kontroli u Zagrebu nam je rečeno da je Filip mnogo intelektualno napredovao i da bi u toku ove godine trebali posetiti Centar za potpomognutu komunikaciju u Rijeci (kod nas toga nema), kako bi videli koji vid komunikatora bi mu najviše odgovarao i kako bi mogao da počne da uči da radi na njemu, da bi bio spreman za vreme kada treba da pođe u školu. Smatraju da treba da ide u redovnu školu, uz asistenta, a komunikator bi mu to omogućio.

Svi Filipovi tretmani, rehabilitacije i pomagala su izuzetno skupi. Fond zdravstvenog osiguranja obezbeđuje tri termina nedeljno fizikalne terapije u trajanju od pola sata, što nije ni približno dovoljno Filipu.

–Terapeute i defektologe koji nam dolaze i gde idemo plaćamo sami, svakodnevno. Naši resursi su se iscrpeli i za sada možemo nastaviti samo uz pomoć donacija dobrih ljudi. A cifre su vrtoglave. Terapija matičnim ćelijama iznosi 15.000 dolara. SDR operaciju je do ove godine plaćala država, sada to više nije slučaj. Ona u Istanbulu, u Acibademu, gde su najveći stručnjaci za tu vrstu intervencije košta 26.000 eura. Koliko će nas koštati komunikator, ne znam, zavisi kako će proći na testiranju, ali  tu su cene oko par hiljada evra. 

Kristina je iskreno dirnuta i zahvalna svim ljudima dobre volje koji su im pomagali i koji im pomažu.

–Veliko hvala dragim Kikinđanima, mnogo nam to znači.

Pomoć za Filipa možete uputiti slanjem sms poruke 456 na 3030, ili uplatom na Filipov račun otvoren u Fondaciji Budi human (korisnik 456 Filip Radojičić).