Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju aktivno se bavi problemima i pomaže deci oboleloj od retkih bolesti, a ubuduće i njihovim roditeljima koji prolaze kroz težak period u odrastanju mališana. U 95 odsto porodica čija se deca leče od retkih bolesti, jedan od roditelja nije u stanju da nosi to teško breme, rekla je državna sekretarka resornog ministarstva Milica Perić na tribini ,,Podrška roditeljima u tranziciji dece”, koja je održana u kikindskom Centru za stručno usavršavanje, u organizaciji Udruženja ,,Deca sa ahondroplazijom”.
Mina Mijailović iz Šapca, majka je osmogodšnjeg dečaka obolelog od Stardž-Veberovog sindroma, anomalije krvnih sudova na mozgu. Savetovalište za roditelje sa teškim i retkim bolestima u Šapcu nastalo je iz nje lične priče. Zahvaljujući pomoći države i RFZO, njeno dete se leči u inostranstvu.
U Srbiji pet osoba boluje od Stardž-Veberovog sindroma. Zalaganje Mine Mijailović za istraživanje i otkrivanje leka , prepoznao je je Naučno-istraživački centar u Hjuston koji je napisao knjigu o majkama koje se nadljudskim naporima trude da se pronađe lek za retke bolesti njihove dece.
Nataša Kačavenda iz Kikinde, majka je dečaka koji boluje od autizma, a pored njega ima još troje dece. Od prepoznavanja bolesti do inkluzivnog uključivanja u sistem obrazovanja, priča da je prošla težak put.
U 95 odsto porodica čija se deca leče od retkih bolesti, jedan od roditelja nije u stanju da nosi to teško breme, rekla je državna sekretarka Ministarstva za brigu o porodici i demografiju na tribini ,,Podrška roditeljima u tranziciji dece”, koja je održana u kikindskom Centru za stručno usavršavanje, u organizaciji Udruženja ,,Deca sa ahondroplazijom”, i uz podršku Grada Kikinde.
U Srbiji je za ovu godinu iz državnog budžeta izdvojeno 10,2 milijarde dinara za lečenje retkih bolesti, a leči se preko 930 obolelih od različitih vrsta retkih bolesti, dok je preko 40 dijagnoza dobilo terapiju, rekao je u Kikindi Direktor sektora za lekove i farmakoekonomiju u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje dr Željko Popadić.
